Editorial

Valérie Revol
Présidente de l’ASP Toulouse

30 ans …

Il y a 30 ans, face Ă  l’Ă©pidĂ©mie du Sida, des soignants et des bĂ©nĂ©voles se sont mobilisĂ©s ensemble pour crĂ©er l’Association pour le dĂ©veloppement des Soins palliatifs, alors dĂ©nommĂ©e ASP Midi PyrĂ©nĂ©es. Toulouse fut une des associations pionnières dans l’objectif d’organiser la prise en charge des personnes confrontĂ©es Ă  la fin de vie et la maladie grave.

Parallèlement, ces 30 années ont vu une évolution juridique du droit des médecins vers celui du droit de malades aboutissant à la loi Claeys Léonetti instituant notamment :

  • Le droit d’accĂ©der aux soins palliatifs,
  • Le droit de ne pas subir d’obstination dĂ©raisonnable.
  • Le droit au respect de la volontĂ© des malades (directives anticipĂ©es, dĂ©signation de la personne de confiance).
  • Le droit Ă  ĂŞtre soulagĂ©

Les soins palliatifs ont fait leur preuve de leur compétence et de leur pertinence. Et pourtant, seule une personne sur 3*, dont l’état relève des soins palliatifs, peut y accéder réellement. 20% des proches-aidants sont sur-sollicités …Et demain ? Les défis persistent. La démarche palliative va concerner un nombre croissant de personnes atteintes de maladies graves tendant à devenir chroniques et à générer des conséquences plus lourdes et plus durables. Le grand âge et sa prise en charge sont un enjeu considérable (100 centenaires en 1900 pour 150 000 en 2050). Le nombre de cas de cancers et de maladies de type Alzheimer ne cessent de croître. Le nombre de décès augmentera de 600 000 aujourd’hui à 750 000 en 2040.

Parallèlement, les familles de plus en plus dispersées et recomposées éprouvent de vraies difficultés d’accompagnement.
Les plans gouvernementaux et les rapports successifs attestent de l’insuffisance de structures, de professionnels et de bénévoles qualifiés. Les soins palliatifs sont donc un véritable enjeu pour notre société et restent insuffisamment développés

Comme il y a 30 ans, nos concitoyens demandent aujourd’hui et demanderont toujours de n’être abandonnĂ©s ni par la mĂ©decine ni par la sociĂ©tĂ©. Symboliquement, les malades et leurs familles vĂ©rifient qu’ils sont encore « bien vivants « , reliĂ©s au monde des bien-portants, alors qu’avec la maladie et l’approche de la mort, leur champ social aurait tendance Ă  se rĂ©duire.

La manière de vivre la mort nous dit quelque chose de la manière dont nous voulons vivre ensemble. Une communauté se révèle par sa présence et son soutien à la personne malade, avec sa famille et les proches.

Les soins palliatifs osent affirmer que la dignité est dans la solidarité et l’accompagnement.

Les accompagnants bĂ©nĂ©voles ont une place singulière aux cotĂ©s des soignants quand la sociĂ©tĂ© dĂ©charge parfois sur ces derniers un grand nombre de missions et de responsabilitĂ©s. Ces bĂ©nĂ©voles ont choisi de passer Ă  l’acte. Aux cĂ´tĂ©s des soignants, depuis 30 ans, ils viennent toutes les semaines Ă  la rencontre des personnes malades et de leur entourage, prĂ©sents Ă  leurs souffrances et difficultĂ©s, leur tĂ©moignant qu’ils ne sont pas seuls, la maladie et l’approche de la mort touchant une communautĂ© plus large que la sphère intime.

Ainsi, les bénévoles par leur présence signifient aux personnes malades, âgées, endeuillées, riches de tout ce qu’elles sont, qu’elles ont toujours une place dans la société.

30 ans d’engagement, de temps, d’énergie, pour réfléchir, se former, aller vers l’autre, accompagner, créer une ouverture, un lien social, préserver une manière de « Vivre ensemble » et humaniser ces moments aux côtés des soignants, pour ne pas penser qu’il s’agit de l’affaire des autres.

Bravo à tous ces bénévoles ! Venez les rencontrer à l’ASP pour les journées « portes ouvertes », tous les 30 du mois et lors des évènements organisés à l’occasion du 30ème anniversaire !

*(14%, selon BMC MĂ©decine 2017)